Jag har äntligen fått en diagnos. Måttlig ME. Det låter lindrigare än det är, tyvärr. Det innebär noll arbetsförmåga och svårigheter att själv klara av min vardag. ⁷
Sen drygt ett halvår har jag hemtjänst som gör frukost åt mig, sköter min disk, plockar ut sopor, sorterar tvätt och städar. Middagsmat kommer i färdiga matlådor som jag kan värma i Micro. En elrullstol är beställd åt mig så jag ska orka ta mig längre än runt mitt kvarter.
Mitt autonoma nervsystem har pajat, så puls, blodtryck, andning med mera lever sitt eget liv oavsett vad jag sysslar med. Det innebär att jag ibland har väldigt högt blodtryck för att i nästa stund ha superlågt. Svårt att medicinera. Jag blir andfådd och genomsvettig av att sitta upp och prata eller bara av att borsta tänderna. Ibland kan jag inte få pulsen att gå upp oavsett vad jag gör och andra gånger rusar den fast jag bara vilar. En läkare liknade det med att springa ett maraton varje dag hela livet.
Jag har påbörjat rehabilitering, men chansen att jag ska bli bättre är minimal. Dels för att jag är gammal, dels för att jag gått feldiagnosticerad och felbehandlad så länge. Utredningen visade att jag troligtvis haft ME åtminstone sen 2011.
Det finns inte så mycket rehabilitering att genomföra. Eftersom kliniken som diagnostiserat mig ligger i Stockholm, neurologen på Östersunds sjukhus inte skriver remisser för ME utan överlåtit det till hälsocentralen och regionen inte betalar resor om remissen kommer från hälsocentral (jag vet, crazy!) så kan jag bara rehabiliteras på distans…
Har möten med kurator, arbetsterapeut och sjukgymnast inbokade under december. Kuratorn är nog det jag behöver mest just nu. Jag har i 11 år gått och planerat för vad jag ska göra ”när jag blir frisk” och nu vet jag att det inte kommer hända, så jag måste vrida om mina tankar och min inställning till mitt liv. Fortfarande är min inställning i stort positivt, det är vad det är, men jag får en del dippar när allt känns hopplöst.
Samtidigt förklarar diagnosen varför jag är så ensam i det här. Jag blev först sjuk i utmattningsdepression 2003, för 20 år sedan, och även om jag successivt tog mig upp till heltidsarbete 2005 så lyckades jag aldrig skapa någon energireserv. Så redan där försvann min ork att upprätthålla ett socialt liv. Min energi gick till familj (Fox och Nova var 4 och 3 när jag blev sjuk) och till arbete.
I många av mina jobb har resor ingått. Innan jag blev sjuk använde jag resorna till att även hinna träffa vänner runt om i Sverige. Jobbade på dagarna, gick på middag med kompisar på kvällarna. När jag kom tillbaka efter min sjukskrivning försvann i stort sett middagarna. I stället behövde jag ensamheten och tystnaden på ett hotellrum som inte ställde några krav. Jag avstod även att luncha med kollegor på dagarna för att få en stunds tystnad under dagen.
Jag slutade gå ut med kompisar i Östersund, jag slutade prata i telefon, jag tackade nej till olika inbjudningar, jag rymde när jag fyllde jämt, jag orkade inte. Jag gladdes åt att sociala medier och mess växte fram, så jag kunde kommunicera med min omvärld utanför tid och rum. Jag jobbade, tog hand om barn, bloggade och sov.
Från 2011 började jag bli tröttare och tröttare, så det sociala livet krympte om möjligt ännu mer och 2014 blev jag återigen sjukskriven. Jag har fortsatt bli sämre och sämre, och orkar nu knappt föra ett samtal i 5 minuter utan att få ont, bli sjöblöt av svett och helt andfådd.
Och är helt ensam.
Det är helt mitt eget fel. Mitt och min sjukdoms. Jag har inget att erbjuda, och när andra erbjuder sin hjälp orkar jag sällan ta emot den. De kontakter med omgivningen jag har är vården, hemtjänsten, mina (nu vuxna) barn, vänliga volontärer som promenerar min hund och några tappra själar bland mina vänner som fortsätter stötta mig när de själva orkar fast de inte får något tillbaka.
Det här är mitt liv nu.
Freja funderar 